الإثنين، 20 نوفمبر 2017 11:03 م
قناة اليوم السابع المصورة

بالفيديو.. معاناة محمود مع مرض "الناعور " ..جسده لا يتوقف عن النزيف

البحيرة – جمال أبو الفضل – ناصرجودة| 3/19/2017 1:08:55 PM

 

لم يدرى محمود شفيق أبن مدينة كفر الدوار بمحافظة البحيرة ، أن يختاره القدر ، ويصبح له حظ الملوك ولكن للأسف الشديد حظه الملوك بالنسبة له  كان فى المرض فقط ، حيث أصيب بمرض نادر يسمى الناعور وعلى الرغم من أنه مرض نادر نسبيًّا بسبب وجوده بالعائلة المالكة بأوروبا وذلك بين العائلات المالكة لدى الملكة فيكتوريا ببريطانيا وكان الأمير لبوبولد ابن الملكة فيكتوريا المصاب الأول بالناعور من سلالة العائلة المالكة .

 

كما أن الأميرتين أليس وبياطريس, بنتَيْ الأمير ليوبولد ، حملتا مرض الناعور ، ونقلتا المرض بعد زواجهما وزواج أبنائهما للعائلة المالكة بروسيا وأسبانيا ،و كان ولي العهد الروسي ألكسى نجل القيصر نيقولا ، دون أدنى شك من مرضى الناعور المشهورين في التاريخ إضافة إلى الممثل ريتشارد بارطون ولهذا فقد إشتهر مرض الناعور وسمى بـ " المرض الملكى " .

 

اليوم السابع التقى بالمريض محمود عبد المقصود شفيق إبن مدينة كفر الدوار فى البداية يقول أسمى محمود وأبلغ من العمر ٢٦ عاماً ومقيم  مساكن شركة مصر بمدينة كفر الدوار ومتزوج وعندى بنت عمرها 6 شهور وأعانى من مرض الناعور أو النزاف ، أو الهيموفيليا وهو مرض وراثى يعنى عدم تخثر الدم عند حدوث أى جرح فالمصاب بالناعور لا ينزف أسرع من الآخرين بل ينزف لمدة أطول.

 

 

 

وحقيقة مرضى هو إن الناعور يعد مرض وراثى فهو عند حدوث نزيف فى أى جزء من أجزاء الجسم سواء الظاهرة أو الباطنة وخاصة العضلات والمفاصل، ويحدث تلقائيًا أو بعد الإصابات الطفيفة وألمى هنا فى المفاصل خاصة الركبتين فيحدث تجمع الدم فى الفراغ المفصلى مسببًا تورم وانتفاخ المفصل مع ألم بتحريكه ويقوم الجسم بإفراز أنزيمات لإذابة وامتصاص الدم المتجمع لكن هذه الأنزيمات تهضم حواف الغضروف المفصلي أيضًا ومع تكرار النزيف غير المعالجة تتآكل عظام المفصل ،ما يتسبب بعد ذلك من تليف وتيبس ويصبح بعد سنوات قليلة معاقًا حركيًا وعند سن البلوغ يحتاج إلى عملية لتغيير المفاصل ، إذا لم يتلق العلاج المناسب منذ الصغر.

 

وأضاف شفيق أن تكلفهً العلاج  تتراوح من ١٠٠ إلى ٢٥٠ ألف جنيه بحسب السنه والوزن  ، متابعا قائلا:" الحمدلله وبفضله أنا حالتى أفضل من ناس كتير ، لكن الأعراض المؤلمة للمرض خطيرة ومضاعفاته أشد خطورة والتى تسبب النزيف التلقائى في الجسم وأخطرها نزيف المخ"  ، أما صورة قدمى والتى يظهر بها ورم غير عادى ، بشكل مرعب لأن المرض يتسبب في نزيف المفاصل والعضلات ويؤدى إلى تليفها والإعاقة الحركية ولقد حدث لى حادث كسر المفصل فى عام  ٢٠٠٩ ، والتى أدت إلى تهتك فى مفصل الركبة وتأكلها مما احدث فيها ضمور  .

 

وتابع قائلا :"للأسف مريض الناعور يحتاج عن كل مره ينزف فيها علاج لمدة ٤ أيام وراحة تامة فى الفراش لمدة أسبوع ،فما بالك بمن ينزف ٢٤ ساعة ولا يستطيع ممارسه حياته الطبيعية" .

 

وأضاف قائلا :"ا أحتاج لــ 4  حقن فاكتور يوميا بحسب التقارير الطبية سعر الواحدة يصل إلى ١٤٠٠جنيه  ،غير أنى بحاجه ماسه لبلازما الدم الغير متوفره غير بعد صعوبة وعناء ، نفسى اعيش حياة طبيعيه زى الناس"، مطالبا  وزير الصحة والمهندسة نادية عبده محافظ البحيرة بتوفير العلاج اللازم له رحمة بحالته .

 

رقم تليفونى للتواصل

01210962780

 

 

 





لا توجد تعليقات على الخبر

اضف تعليق